Tous avec Théo

Je souhaite vous parler de Théo.
C'est un copain de mes neveux. Nous le connaissons depuis qu'il est bébé.
Il a 7 ans.
Atteint du syndrome de Usher, il est né sourd profond.
C'est un petit garçon courageux, qui a connu sa 1ère opération à 18 mois. Il a réussi grâce à sa tenacité, et à l'appui de sa famille à mener une vie normale malgré son handicap.
Aujourd'hui, la maladie progresse: Théo est en train de devenir aveugle.
Ses parents et ses proches ont créé une association afin de faire connaître le syndrome de Usher, et de récolter des fonds .

Si vous voulez en savoir plus sur ce syndrome, la page de l'association
http://www.tousavectheo.fr/index.php

La page facebook
https://www.facebook.com/pages/Association-Tous-avec-Th%C3%A9o/561593083894526

Devenir membre de l'association (aucune cotisation obligatoire) offre un précieux soutien pour cette famille: à partir d'un certain nombre d'adhérents, l'association recevra des aides, qui serviront à aider Théo.
Vous pouvez aussi "liker" la page facebook, afin de lui donner plus de visibilité.
Cela ne coûte qu'un peu de temps, si vous avez 2 mn, pour aller, voir, en parler, je vous en remercie pour lui.  

Inscrit, lu et ....donné un peu

Un grand merci à toi pour lui, c'est un vrai soutien pour eux de se sentir moins seuls dans leur malheur  

Je le répète pour d'autres lecteurs du post, vous n'êtes pas obligé de faire un don, une simple inscription fait déjà beaucoup, l'idée c'est d'arriver à faire assez grossir l'assoc' pour qu'elle puisse prétendre à des subventions.

j'ai aimé leur page, lu leur blabla, et partagé sur fb car j'ai presque que du gens du 06 et presque tous parent donc ça fait réfléchir et si ça peut les aidés.

C'est un beau et malheureux combat je leur souhaite beaucoup de courage... je m'inscris dès ce soir sans faute

Merci à vous :-)
N'hésitez pas à en parler autour de vous, ou à devenir membre de l'association (aucune cotisation obligatoire c'est GRATUIT).
Au plus l'association grossie, au plus cette famille voit ses chances d'obtenir de l'aide augmenter.

fait aussi

Merci à toi  

La page facebook donne la visibilité, l'inscription au site permettra d'accéder aux aides.
C'est GRATUIT! Juste 2 mn de temps.
http://www.tousavectheo.fr/inscription.php

dans les règles de l'association l'inscription entraine un abonnement qui n'es pas encore défini d'où mon absence pour l'instant lool

jvoulais regardé si jpouvais donné sans m'y inscrire pour la peine lool ouai désolé depuis mon procés avec l'assurance je fait attention aux règles.

En tout cas jsuis de tout cœur avec lui, j'ai vu qu'il avais une bonne bouille et ne serais ce qu'a l'expression de son visage un bon goss, j'espère que les enfants et autres adultes ne seront pas trop con avec lui.

Tu as raison d'être méfiant, je viens d'envoyer un e-mail pour qu'ils soient plus clairs à ce sujet. J'ai toute confiance en eux car c'est des gens honnêtes, ca doit être du côté du template du site qu'ils ont acheté que c'est pas très adapté sur ce point. De toute façon ca n'est pas légal en France ce genre de clause, d'autant plus que la procédure d'admission décrite article 6 ne correspond pas, mais effectivement il faut mettre ca au propre vite fait. Le site va migrer ce week-end, sa version corrigée (il y a plusieurs bugs ) sera en place du coup.

Ils ont été pris par le temps car il faut lui donner une couverture médiatique rapidement à cause du planning.
Dès que j'ai leur retour je le postes.

oui c'est sur, vivre sourd déjà... mais en plus aveugle, je n'ose même pas imaginé. encore a 97ans tu te dit ta vécu tu peut entre ( ) crevé osef. mais quand ça frappe à la naissance (j'ai donné dans ce domaine mais bon jpréféré mon cas que le sien) c'est encore plus dure à vivre, à comprendre et injuste.

Il ne comprend pas vraiment, il croit que les docteur vont soigner ses yeux, il n'a que 7 ans, c'est pas simple.
Renseignements pris:
Le réglement en ligne de l'association n'est pas bon: le site est en train de migrer et sera en ligne ce week-end, ils ont laissés la version qui va être détruite en ligne en attendant.
Personne ne risque rien, il n'y aura pas d'adhésion obligatoire, ils sont justement en train de refondre le site pour supprimer ce truc qui était mis par défaut.
Certain ont signalé que les dons qu'ils avaient pu faire n'apparaissaient pas dans leur compte, c'est normal, c'est à cause de la migration mais tout a bien été enregistré.
Les reçus fiscaux seront envoyés de façon groupées (comme pour le téléthon pour ceux qui ont déjà expérimenté ca)
Ils ont besoin de 200 membres minimum.
Les examens continuent pour Théo: il existe 13 variantes de la maladie de Usher. 7 sont bénéficient actuellement de travaux de la recherche, pour les autres on ne fait rien. On ne sait pas encore dans quelle catégorie Théo est. Il ne reste plus qu'à croiser les doigts.
Pour ceux qui veulent prendre des nouvelles, sa maman poste régulièrement sur la page facebook l'avancée du dossier.

oui jsuis abonné a l'actualité de leur page pour avoir de ces new